Doch kein Drama mit der Folgepumpe – aber mit dem CGM

Wer meine Geschichte über den Antrag für eine neue Pumpe verfolgt hat, fragt sich nun vielleicht, was daraus geworden ist. Naja, es gibt eine gute und eine schlechte Nachricht. Die gute: Ich habe meine neue Pumpe relativ anstandslos bekommen. Die schlechte: Mein CGM-Antrag wurde abgelehnt. Damit habe ich zwar schon gerechnet – enttäuscht bin ich trotzdem.

Aber zuerst: Neue Pumpe!

Die Post liegt bei mir gerne mal ein paar Tage im Briefkasten, bevor mir mal wieder einfällt, dass ich doch mal wieder meinen Briefkasten leeren könnte. Doch in den Tagen nach meinem Antrag war das völlig anders – ich habe noch nie so häufig nach meiner Post gesehen. Bei jedem einzelnen Brief hatte ich einen gefühlten kleinen Herzaussetzer – nur um dann festzustellen, dass es die Stromrechnung ist. 😉 Aber als ich endlich Post meiner Krankenkasse aus dem Briefkasten gefischt habe, dachte ich, ich falle in Ohnmacht. Ich habe ihn gleich an Ort und Stelle aufgerissen – und es war tatsächlich die Genehmigung der Kostenübernahme.

Direkt nach dem Freudentanz vor dem Briefkasten – meine Nachbarn haben sich wahrscheinlich sehr gewundert – ging eine E-Mail mit den guten Nachrichten an meine liebe Dia-Fee raus. Und einige Tage später saß ich dann in einem Münchner Diabetes-Fachhandel und durfte mir meine neue Insulinpumpe anlegen lassen.

Jedes Ende ist ein neuer Anfang

Der Abschied von meiner alten Veo fiel mir leichter als gedacht. Sie hat mich 4,5 Jahre lang begleitet. Und sie hat in unserer gemeinsamen Zeit auch ziemlich viel er- und auch überlebt. Zumindest bis zu ihrem Toiletten-Tauchgang. Danach wurde sie ja ausgetauscht. Irgendwie sollte man ja meinen, das würde zusammenschweißen. Andere Pumpenträger geben ihren „Anhängseln“ Namen wie Viola oder Emma – für mich war sie aber einfach nur immer „die Pumpe“.

Natürlich war es komisch, sie zurück in ihren Karton zu legen und den wiederum im Schrank zu verstauen. Aber hey – ich habe jetzt eine neue, schöne, kratzerlose Insulinpumpe!

… zwar immer noch kein CGM-System – zumindest keines, das von meiner Krankenkasse bezahlt wird –, aber meine Dia-Praxis und ich fahren jetzt die schweren Geschütze auf. Unterstützung bekomme ich auch von meinem Neurologen, der mir attestiert hat, wie wichtig eine stabile Blutzucker-Einstellung aus neurologischer Sicht ist – und ein CGMS daher empfehlenswert. Außerdem habe ich in den sauren Apfel gebissen und 16 lange Wochen akribisch genau Tagebuch geführt. Gerade male ich die letzten Blümchen auf die Seiten und dann heißt es wieder mal: Daumen drücken.

Das mit den Blümchen war übrigens ein Scherz. Aber es kleben ein paar Herzchen-Sticker auf den Seiten. Vielleicht hilft es ja – ich gebe mich nicht kampflos geschlagen. 😉


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Wie ich vom Sportmuffel zum Dauerläufer wurde

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„Jetzt ist es soweit – du hast endgültig den Verstand verloren“, denke ich mir, als ich meine Sneakers schnüre und den Hausschlüssel vom Haken nehme. „Ernsthaft? Du willst also wirklich joggen gehen? DU und JOGGEN!? Das ist ja wohl ein schlechter Witz!“– „Nein, ist es nicht. Ich gehe wirklich joggen“, antworte ich mir. Vielleicht bin ich ja wirklich wahnsinnig geworden, immerhin führe ich hier gerade Selbstgespräche.

Ja, ich gehe joggen. Inzwischen werdet ihr es wohl alle verstanden haben, immerhin habe ich es jetzt oft genug wiederholt. Wer mich kennt, wird mich jetzt wirklich für wahnsinnig halten. Ich bin der größte Sportmuffel auf Erden. Schon um den Schulsport habe ich mich mehr oder weniger erfolgreich gedrückt. Aber nein, ich werde nicht gezwungen. Ich habe auch keine Wette verloren. Warum also gehe ich jetzt doch freiwillig unter die Sportler? Die Antwort ist eine Smartphone-App, die seit Wochen die Menschheit in Atem hält. Ihr ahnt es vielleicht schon – es geht um „Pokemon Go“.

DIE TYPISCHEN ANFÄNGERFEHLEr

Zuerst bin ich einfach nur viel spazieren gegangen – mit der Zeit auch immer weitere Strecken. Meine längste Pokemon-Jagd dauerte sage und schreibe 3 Stunden, danach war ich einfach nur noch fertig. Und am nächsten Tag hatte ich den schlimmsten Muskelkater meines Lebens.

Den hatte ich aber auch nach meiner allerersten Jogging-Konfrontation. Ich bin morgens um halb sechs aufgewacht und habe beschlossen, laufen zu gehen. Fragt mich nicht, woher dieser Gedanke kam. Wahrscheinlich habe ich einfach nur zu viel Freizeit und zu wenig Beschäftigung. Und weil ich das Ganze komplett ungeplant in den frühen Morgenstunden beschlossen habe – normalerweise setzt meine Denkfähigkeit erst nach der ersten Tasse Kaffee ein –, habe ich doch ein paar Dinge gemacht, die ich besser nicht gemacht hätte:

  • mit einem Blutzucker von über 250 mg/dl zu starten (ich war noch nie so schnell aus der Puste)
  • vorher frühstücken (mir wäre fast das Essen wieder hochgekommen)
  • keine Kontaktlinsen tragen (wegen Baum und so)
  • sich nicht aufwärmen
  • sofort wie von der Tarantel gestochen loszurennen (Seitenstechen wegen fehlender Kondition)

Aber wer keine Fehler macht, lernt ja nicht dazu. Und immerhin hatte ich die richtigen Schuhe an und genügend Traubenzucker dabei.

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WIE ALLES BEGANN

Im Juni 2000 erschien in Europa „Pokemon Gelb“ (auch „Pokemon Special Pikachu Edition“ genannt), ein Pokemon-Spiel für den Gameboy. Damals war ich 8. Mein Cousin ist 2,5 Jahre älter als ich und hat mich mit der Pokemon-Manie angesteckt. Er besaß neben diversen anderen auch eine Pokemon-Edition. Seitdem bin ich infiziert – auch wenn ich schon längst dem Alter der eigentlichen Zielgruppe entwachsen bin.

In den folgenden Jahren habe ich mir sämtliche Spiele am Erscheinungstag gekauft und innerhalb von wenigen Tagen durchgezockt, es hatte fast schon Suchtcharakter. Danach lag der Gameboy allerdings wieder in der Ecke – zumindest bis das nächste Spiel auf den Markt kam.

Nun begegnen mir auf der Straße Jugendliche in kleinen Grüppchen, am Bahnhof höre ich den Jungen neben mir sagen: „Geil! Ich habe gerade ein Schiggy gefangen“, und bin (fast) ein bisschen neidisch. Ein Schiggy (ein niedliches blaues Pokemon, das aussieht wie eine Schildkröte) hätte ich auch gerne. Leider bin ich bisher noch keinem begegnet. Aber was nicht ist, kann ja noch werden. Morgen gehe ich schließlich wieder eine Runde joggen. Vielleicht läuft mir ja noch Eines vor die Füße. Oder ein Pikachu, das hätte ich nämlich auch gerne.

Besser als Fitness-Apps

Pokemon Go hat das geschafft, was Fitness-Apps bei mir seit Jahren (erfolglos) versuchen: Ich bin regelmäßig für viele Stunden unterwegs. Meinem Insulinverbrauch kommt die Bewegung natürlich zugute. Ich konnte meine Basalrate schon um einiges reduzieren, auch wenn sie deswegen leider immer noch nicht so richtig passt. Aber das ist eine andere Geschichte.

Nach mehreren Wochen ist meine Pokemon-Go-Motivation inzwischen gesunken. Meine Motivation zum Joggen ist geblieben. Inzwischen habe ich es mir angewöhnt, mehrmals die Woche morgens bei Sonnenaufgang eine (oder auch zwei) Runden zu drehen. Dabei kommen mir die inzwischen wieder kürzeren Tage entgegen: Wenn es dunkel ist, sieht wenigstens niemand, wie ich mich zum Deppen mache.


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Von Abschlüssen und Anfängen

Lesender Kaktus

Mein Dia hatte es mit meinem Studium noch nie leicht. Von jetzt auf gleich habe ich vor etwas mehr als 3 Jahren beschlossen, in Darmstadt Online-Journalismus zu studieren. Nachdem ich es irgendwie (wahrscheinlich durch ein Wunder) geschafft habe, einen Platz in dem ziemlich kleinen Studiengang zu bekommen (pro Jahr dürfen dort nur etwa 50 Leute studieren), musste ich so schnell wie möglich eine Wohnmöglichkeit finden und quasi in einer Nacht-und-Nebel-Aktion umziehen. Ehe ich das Wort „Hochschule“ überhaupt nur buchstabieren konnte, saß ich also in einer fremden WG in einer fremden Stadt in einem fremden Bundesland.

Während meiner Studienzeit hatte ich oft fast immer anderes im Kopf als meinen Diabetes. Dass ich regelmäßig den Blutzucker-Jackpot mit 300 mg/dl aufwärts geknackt habe, war mir egal. Nicht einmal mein (wirklich toller) Diabetologe konnte mich dazu bewegen, besser auf meine Gesundheit achtzugeben. Wichtiger war mir, mein Studium zu bestehen – egal, wie –, damit bisher nicht alles umsonst war. Denn so schrecklich ich meine Schulzeit fand, so toll fand ich mein Studium. Endlich durfte ich das lernen, was mich interessierte – Schreiben, Fotografieren, Filmen. Endlich keine Einzelkämpfe mehr mit Mathe und Physik.

Das Chaos – und ich mittendrin

Momentan schreibe ich meine Bachelor-Arbeit. Quasi die letzte große Hürde vor meinem Abschluss, bevor ich mich offiziell als Online-Journalistin bezeichnen darf.

Wer nun ein Wunder in Form eines Blutzucker-Happy-Ends erwartet, den muss ich leider enttäuschen. Denn gerade jetzt, kurz vor Ende meines Studiums, ist es bei mir noch schlimmer als sonst. Momentan sieht mein Blutzucker-Tagebuch genauso chaotisch aus wie mein WG-Zimmer, denn ich werde bald umziehen. Ich hatte das Glück, noch vor meinem Studienabschluss einen gut bezahlten Job in München zu finden. Nur eben über 400 km entfernt von meinem derzeitigen Wohnort. Also muss ich jetzt Koffer, Kisten und Kartons packen und mit allem drum und dran den Wohnort wechseln. Nur die Wohnung dafür muss ich erst mal finden. Und das ist gar nicht so einfach, wenn man nicht mal eben zu einer Besichtigung fahren kann. Ganz zu schweigen davon, dass mir für das teure Münchner Pflaster eigentlich das Geld fehlt. Aber eine WG kommt für mich nicht in Frage, denn das hatte ich schon die letzten 8 Jahre. Und irgendwann reicht es mir damit auch, denn Wohngemeinschaften können schon ziemlich stressig sein. Und Stress ist ja nie gut – schon gar nicht für den Blutzucker.

An der Pumpe liegt es nicht

Denn bei Stress steigt mein Blutzucker gerne mal in unermessliche Höhen. Und das merke ich zurzeit besonders. Ich habe das Gefühl, ich spritze mein Insulin ins Nirwana – es scheint, als käme es nie in meinem Körper an. Und das liegt sicher nicht an meiner Insulinpumpe, denn die funktioniert tadellos. Das habe ich mehrfach getestet. Genauso wie ich den Pumpenkatheter, -schlauch und das Insulin schon mehrfach gewechselt habe. Daran kann es also nicht liegen.

Irgendwann habe ich es schließlich auch aufgegeben, eine neue Basalrate zu programmieren. Wie auch, wenn nicht mal die Basalratentests richtig funktionieren? Ich hoffe nun einfach darauf, dass es sich nach dem ganzen Stress wieder von selbst einpendelt.

Nachtrag: 6 Wochen später

Meinen Bachelor habe ich endlich und trotz katastrophaler Werte bestanden – sogar mit einer guten Note. Es ist zwar keine Eins, aber ich will nicht meckern. Das wäre schließlich Jammern auf sehr hohem Niveau. Ich habe meinen Bachelor. Ich habe mein Studium abgeschlossen. Meine gehasste Schulzeit hat sich gelohnt. Und darüber freue ich mich jetzt einfach.

Meine Werte sind inzwischen wieder handzahm, anscheinend hat sich die Basalrate wirklich wieder von selbst eingependelt. Eine gute Seele hat sich außerdem dazu bereit erklärt, mir ihre Münchner Wohnung zu vermieten. 49 Quadratmeter ganz für mich allein. Sieben Jahre Wohn- und Flurgemeinschaften haben nun auch endlich ein Ende und meinem Umzug steht nichts mehr im Weg. Ein Happy End kommt also doch nicht nur im Märchen vor.


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4 Jahre mit mehr

Cake

Da hätte ich es doch fast vergessen: Mein Blog feiert heute schon sein Vierjähriges! 😀

Wahnsinn, wie schnell die Zeit vergeht! In diesen 4 Jahren ist so unglaublich viel passiert: Ich habe endlich meine Pumpe bekommen. Ich habe mein Studium begonnen und meinen Freund kennen gelernt. Ich war beim allerersten T1Day in Berlin. Ich habe angefangen, für die Blood Sugar Lounge zu schreiben. Ich habe meine Epilepsie-Diagnose bekommen. Und ich habe in diesen 4 Jahren so viele unglaublich tolle Leute getroffen und viele neue Freundschaften geschlossen. Dafür bin ich wirklich sehr dankbar.

Auf die nächsten 4 Jahre, die hoffentlich genauso toll werden! 😉

Diabetes weltweit

Diabetes ist eine blöde und nervige Krankheit – keine Frage. Und wir wären ohne sie besser dran. Aber wir haben Glück damit, in Deutschland zu leben. Hier werden fast alle Hilfsmittel mehr oder weniger problemlos von den Krankenkassen übernommen.

Klar, einige Kassen zicken bei der Genehmigung einer Insulinpumpe herum. Oder sie sträuben sich, die Kosten für das Freestyle Libre zu übernehmen. Aber eigentlich ist das Jammern auf sehr hohem Niveau. Denn im Grunde wird uns ja alles gezahlt, was wir zum Überleben brauchen.

Ein Königreich für ein Fläschchen Insulin

Bis zur Erfindung des Insulins war die Diagnose Diabetes ein Todesurteil. In Afrika oder anderen Entwicklungsländern ist es das erschreckenderweise bis heute: Wenn in einer kinderreichen Familie eines der Kinder Diabetes bekommt, müssen die Eltern es meist sterben lassen, um seine Geschwister weiter ernähren zu können – ein Fläschchen Insulin kostet dort etwa einen halben Monatslohn.

Und wer es irgendwie geschafft hat, in den Besitz von Insulin zu kommen, geht extrem sparsam damit um. Schließlich soll es so lange wie möglich heiraten. Die langfristigen Folgen sind schmerzhaft – und wir können sie uns wohl alle vorstellen: Amputation und Erblindung.

Um etwas gegen solche Folgen zu unternehmen, wurden bereits verschiedene Wohltätigkeitsorganisationen gegründet. Sie haben es sich zur Aufgabe gemacht, Diabetikern in armen Ländern die Chance auf ein Leben zu ermöglichen: Sie schicken Insulin und Hilfsmittel, die in Deutschland nicht mehr gebraucht werden. Finanziert werden diese Organisationen in der Regel nur von Geld- und Sachspenden. Was hier nicht mehr gebraucht wird, kann dort Leben retten.

Kein Geld, keine Krankenversicherung, keine Medikamente

Aber auch in Europa gibt es noch immer Probleme bei der medizinischen Versorgung. Zum Beispiel in Griechenland: Weil tausende Einwohner in den letzten Jahren ihre Arbeit verloren haben, konnten sie die Beiträge nicht mehr bezahlen – und sind nun nicht mehr krankenversichert. Das heißt, sie müssen selbst für ihre Medikamente aufkommen. Für Leute mit chronischen Erkrankungen wie beispielsweise Diabetes ist das meist unbezahlbar.

Aber auch wer noch versichert ist, muss wohl letztendlich selbst zahlen: Die griechischen Krankenkassen haben vor einiger Zeit ihr System umgestellt. Versicherte müssen das Geld für Medikamente nun vorstrecken und hinterher die Rechnung bei ihrer Versicherung einreichen – die sind aber mit den Rückzahlungen schon mehrere Monate im Verzug.

Ein kleiner Lichtblick für Kranke sind zwar die staatlichen Apotheken, in denen Medikamente kostenlos oder gegen einen geringen Selbstkostenbeitrag verteilt werden. Allerdings gibt es in ganz Griechenland nur zehn solcher Apos, an deren langen Schlangen man dann über viele Stunden hinweg anstehen muss.

Eigentlich dachte ich ja, dass man mit Diabetes inzwischen ein mehr oder weniger normales Leben führen kann. Dass das offensichtlich nicht für alle Länder zutrifft, macht mich nachdenklich – und gleichzeitig wirklich dankbar, in Deutschland zu leben. Wo ich alles habe, um mir ein Leben zu ermöglichen, dass sich nicht ständig um meinen Diabetes dreht.


Diesen Beitrag gibt es auch hier auf der Blood Sugar Lounge zu lesen. 🙂