Suche Notrufknopf, finde Armband

Freunde haben mich nun doch dazu überredet, mich näher mit einem Notfall-Armband namens Epi-Care free+  zu beschäftigen (von dem ich schon in diesem Post berichtet habe). Es registriert epileptische Anfälle durch die krampfartigen Bewegungen und sendet ein Notrufsignal mit GPS-Daten an eine eingespeicherte Telefonnummer. Dadurch weiß der Besitzer, dass ich in diesem Moment krampfe und kann zum Beispiel den Notruf wählen und angeben, wo genau ich mich befinde.

Seit meinem zweiten Anfall habe ich oft Angst, wenn ich allein bin. Ich könnte ja jederzeit wieder einen Anfall bekommen und dann ist niemand da, um mir zu helfen. Nach dem ersten Mal konnte ich mir noch einreden, dass es bestimmt eine einmalige Sache gewesen wäre – nach dem zweiten Mal dann eben nicht mehr. Denn was passiert, wenn ich während einem allein in meiner Wohnung bin? Was ist, wenn ich mir beim Umkippen den Kopf stoße und nicht mehr aufwache? Findet man mich dann erst nach mehreren Tagen, wenn meine Freunde misstrauisch werden, weil ich mich so lange nicht mehr gemeldet habe? Das ist mein persönliches Horrorszenario. 🙁

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[Symbolbild]

Anfangs hatte ich große Bedenken, ständig ein Armband tragen zu müssen. 24 Stunden am Tag, 7 Tage die Woche … ihr seht schon. Aber dann fiel während einer Unterhaltung mit Freunden der Satz „Wenn es um die Gesundheit geht, muss man eben auch Dinge tun, die man nicht unbedingt will“. Das hat mich dann doch zum Umdenken bewogen. Denn schließlich schieße ich mir als Pumpenträger ja auch alle 3 Tage eine Nadel in den Bauch.

Aber man gewöhnt sich irgendwie doch an alles. Zuerst konnte ich mir nicht vorstellen, nun für immer mit meiner Insulinpumpe verbandelt zu sein. Deswegen habe ich mich auch 16 Jahre lang gegen eine Pumpe gesträubt. Doch schon nach wenigen Tagen des Probetragens stand für mich fest: Die gebe ich nie wieder her! Zu schön war das Gefühl, nicht mehr ständig spritzen zu müssen, sondern einfach ein paar Knöpfchen zu drücken. So gegensätzlich es klingt, aber durch die Pumpe habe ich ein ganzes Stück Freiheit wiedergewonnen. Vielleicht funktioniert es mit dem Armband ja genauso. 🙂

Und vielen lieben Dank an Lena und Kevin für den Tritt in den Hintern – ohne euch hätte ich mich vermutlich nicht umentschieden. 🙂

Brauche Hilfe, suche Notrufknopf

Zurzeit stehe ich vor einem ziemlich großen Fragezeichen. Bei meinen bisherigen epileptischen Anfällen hatte ich das Glück, dass immer jemand im selben Raum war. Aber was mache ich, wenn mal niemand da ist, um den Notruf zu wählen? Ich wohne allein. Wenn es ganz blöd läuft, kippe ich um, schlage mir den Kopf auf und dann ist niemand da, um mir zu helfen. Und ob ich nach dem Aufwachen noch selbst in der Lage bin Hilfe zu rufen, bezweifle ich. 🙁

Ambulance

Schon dieses Mal war es verdammt knapp: Ich bin mit meinem Kopf auf einer gepolsterten Sitztruhe aufgekommen und nicht auf dem harten Steinboden. Dann wäre das Ganze eventuell eine sehr blutige Angelegenheit geworden. Eine Gehirnerschütterung gab es trotzdem gratis dazu.

Inzwischen gibt es aber schon einige technische Hilfsmittel für solche Fälle. Zum Beispiel einen Hausnotruf, verschiedene Notfall-Apps für Smartphones oder – speziell für Epileptiker – ein Überwachungssystem. Ich merke es allerdings nicht sicher, ob sich ein Anfall anbahnt, kann dann also keinen Knopf betätigen oder jemanden anrufen. Die Apps setzen voraus, dass ich und meine Notfallperson immer unser Smartphone mit uns herumtragen. Und für das Überwachungssystem müsste ich dauerhaft ein Armband mit Sensor tragen, das begeistert mich auch nicht gerade. Mal abgesehen davon, dass ich es bestimmt irgendwo vergessen oder gleich schrotten würde. Ich habe ja ein Talent für Unfälle. 😉

Schön blöd für mich. Unvorhersehbare Anfälle und keine Lösung. Probleme, die ich vor ein paar Jahren definitiv noch nicht hatte. 🙁

Fast, aber eben nicht ganz

Medications

Beinahe hätte ich zwei Jahre geschafft, bin dann aber doch etwa eine Woche am Datum vorbeigeschrammt: Am Mittwoch hatte ich meinen zweiten epileptischen Anfall. Tja, scheiße gelaufen. Glücklicherweise war eine Freundin da, die gleich den Notruf gewählt hat. Als der Rettungsdienst ankam, bin ich aber schon wieder aufgewacht und mit den Worten „Sorry, muss kotzen“ an ihnen vorbei ins Badezimmer gerannt. Das war definitiv nicht mein bester Auftritt 😀

Meine Freundin hat zwar nicht gesehen, wie ich umgekippt bin, aber das Krachen war wohl unüberhörbar. Leider habe ich mir beim Fallen ziemlich den Kopf gestoßen – aber er ist noch ganz. 😉 Und meine komplette linke Schulter ist blau-lila gescheckt. Heute hat man mich deswegen in der Stadt schon so komisch angestarrt. Fotos erspare ich euch also lieber.

Zum Glück musste ich nicht mehr mit ins Krankenhaus, da es ja „schon“ mein zweiter Anfall war. Nach ein paar Untersuchungen ist der Rettungsdienst dann wieder gefahren – ohne mich.

Heute war ich bei meinem Neurologen und wurde als Notfall eingeschoben. Eigentlich wäre mein nächster Termin nämlich erst Ende September gewesen. Nach längerer Überlegung, ob die Dosis meines Antiepileptikums erhöht werden soll, habe ich nun ein Notfallmedikament bekommen, das ich bei Bedarf nehmen soll. Bei dem Auslöser meiner Anfälle sind wir (mein Doc und ich) uns noch nicht ganz sicher, tippen aber auf den monatlichen Abfall meiner Östrogenwerte. Der Rückgang der Hormone kann das Gehirn nämlich sensibel für solche Anfälle machen.

Das nächste Epilepsie-Abenteuer wäre also überstanden. Auf ein neues kann ich aber problemlos verzichten. 😉

4 Jahre mit mehr

Cake

Da hätte ich es doch fast vergessen: Mein Blog feiert heute schon sein Vierjähriges! 😀

Wahnsinn, wie schnell die Zeit vergeht! In diesen 4 Jahren ist so unglaublich viel passiert: Ich habe endlich meine Pumpe bekommen. Ich habe mein Studium begonnen und meinen Freund kennen gelernt. Ich war beim allerersten T1Day in Berlin. Ich habe angefangen, für die Blood Sugar Lounge zu schreiben. Ich habe meine Epilepsie-Diagnose bekommen. Und ich habe in diesen 4 Jahren so viele unglaublich tolle Leute getroffen und viele neue Freundschaften geschlossen. Dafür bin ich wirklich sehr dankbar.

Auf die nächsten 4 Jahre, die hoffentlich genauso toll werden! 😉

Der etwas andere Jahrestag

Ich weiß gar nicht, ob ich feiern soll oder nicht. Heute vor genau einem Jahr – sogar fast auf die Minute genau –  hatte ich meinen ersten epileptischen Anfall. Bisher ist es zum Glück auch der Einzige geblieben.

Ich habe ich noch nie darüber geschrieben. Und auch kaum darüber gesprochen. Teilweise weil ich mich nicht mehr an allzu viel erinnern kann – also habe ich auch nicht allzu viel zu berichten -, aber auch weil ich eigentlich gar nicht mehr daran denken will. Aber das „Jubiläum“ ist nun mal heute, ob ich will oder nicht. Und die Epilepsie geht auch nicht weg, wenn ich mich weigere Epileptikerin zu sein.

Die Tage nach dem Anfall habe ich damals im Krankenhaus verbracht. Ich wurde für ein MRT in eine Röhre gesteckt und musste verschiedene EEGs machen, unter anderem wurden mir bei dem einen Nadeln in die Kophaut gesteckt, um meine Gehirnströme zu messen. Erstaunlicherweise hat es fast gar nicht weh getan. Vielleicht lag es auch daran, dass ich mir eingeredet habe, ich hätte eine Akupunktur-Sitzung. 😉

Der erste Verdacht der Ärzte war damals ein Gehirntumor, der den Anfall ausgelöst haben könnte. Zum Glück hat sich diese Vermutung als falsch herausgestellt, nachdem mein Gehirn im MRT gründlich gescannt wurde. 🙂

Tja, dann bin ich jetzt halt auch noch Epileptikern. Eine Freundin hat es mal so ausgedrückt: „Du schreist auch immer im falschen Moment: ‚Ich will auch!‘, oder?“ 😀